Elaboración de una ayuda aumentativa para una persona con parálisis cerebral.

 

 

     RESUMEN

 

La Universidad Pedagógica Nacional ofrece programas de formación docente, entre ellos la Licenciatura en Diseño Tecnológico, este programa se encarga se la formación de los maestros que enseñarán tecnología e informática en la escuela. Dentro de las diferentes opciones de grado que se brindan está la línea de “Tecnología y discapacidad” la cual permite diseñar ayudas aumentativas para personas en situación de discapacidad física o cognitiva. En esta opción hemos inscrito nuestro trabajo de grado cuyo objetivo es elaborar una ayuda aumentativa para una persona con parálisis cerebral, que favorezca el desarrollo de sus habilidades posturales y la destinación de recursos cognitivos en tareas de aprendizaje. Esta ponencia expone los resultados obtenidos hasta la fecha en el desarrollo de dicho trabajo.

 

Iniciamos presentando un concepto de persona con parálisis cerebral, señalamos posteriormente las características esenciales del caso y finalmente mostramos los resultados a la fecha con relación al diseño de la ayuda aumentativa. Argumentamos en este caso el método de diseño, las decisiones tomadas y las dificultades que han emergido durante el proceso.

 

 

     ABSTRACT

 

In this lecture we will show the results gathered to date, with the intention of creating an enhanced assistance as option for graduation paper in the Technologic Design Mayor. The National Pedagogic University offers degrees in teaching, one of them been Technologic Design, this program offers different options for mayor, within the technologic and handicap area, allows to design artifacts and devise for people with mental of physical disabilities, from that option we have decided to redact our graduation paper what it’s objective been develop enhanced assistance for people with brain palsy, that will allow the development of their postural abilities and target their cognitive resources on learning tasks.

 

We present the concept of a person with bran palsy, previously showing the essential features of this case and closing with the results up to date related to the enhanced assistance design. We argue in this case the design method, the decisions taken and the difficulties during this process.

 

 

     INTRODUCCIÓN

 

La parálisis cerebral (PC) es un problema de salud pública a nivel mundial, siendo la principal causa de la discapacidad infantil. La incidencia mundial ha permanecido estable durante los últimos años presentando alrededor de 2 a 2.5 casos por cada 1,000 nacidos vivos. Sin embargo, según Estadísticas de Discapacidad y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Colombia 7.942.00 de habitantes, 7.191.300 presentan algún tipo discapacidad y 719.130 padecen parálisis cerebral.

 

Las personas con parálisis cerebral poseen problemas y necesidades en diversos ámbitos que limitan y restringen su participación en actividades de su diario vivir, aun así, ellos están en toda la capacidad de involucrarse en procesos educativos, sociales, económicos, culturales y laborales, como cualquier persona regular pues sus capacidades pueden ser potencializadas si existe un apoyo adecuado. Por consiguiente, desde la Licenciatura en Diseño Tecnológico desde la línea de investigación tecnología y discapacidad, se plantea la posibilidad de elaborar una ayuda aumentativa que permita destinar recursos cognitivos a tareas de aprendizaje en una persona con parálisis cerebral a partir de una postura sedente.

 

Para el desarrollo de este proyecto se han empleado dos metodologías: un estudio de caso intrínseco como método investigativo con el ánimo de estudiar y obtener un conocimiento amplio y descriptivo del sujeto de estudio; y el Método Sistemático de Diseño de Bruce Archer.

 

Con este tipo de proyectos no solo buscamos solventar las necesidades y problemas de las personas con parálisis cerebral sino, demostrar que este tipo de ayudas también permiten generar procesos pedagógicos y no solo tecnológicos, permitiendo involucrarse activamente en ámbitos educativos y sociales.

 

 

     PARÁLISIS CEREBRAL

 

La parálisis cerebral es un grupo de trastornos permanentes que afectan el desarrollo motor, ocasionando alteraciones en su movimiento, postura y equilibrio. (Rosenbaum, Paneth, Levinton, Goldstein, & Bax, 2007) Los trastornos de la parálisis son consecuencia de un golpe o lesión en el cerebro antes, durante o después del parto; las alteraciones motoras generadas son permanentes pero no progresivas y pueden ocasionar variaciones sensoriales en la percepción, visión y audición, y/o problemas en la comunicación (lenguaje, habla, escritura), del mismo modo afectan la autonomía de la persona en aspectos como el cambio de humor, autoestima, relaciones personales, el movimiento (desplazamiento, realización de tareas) y problemas de aprendizaje.

 

Un número de personas que se ven afectadas por esta patología presentan problemas asociados tales como epilepsia, retardo cognitivo, sensibilidad en la piel, problemas digestivos y ulceras por presión.

 

Para comprender la parálisis cerebral, es importante identificar las características del paciente y sus necesidades, para ello tomamos como referencia la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud, que clasifica la parálisis cerebral en cinco categorías: fisiopatológico, topográfico, trastornos de movimiento, etiología y grado de afectación (Ver tabla 1)

 

 

 

     METODOLOGÍA

 

Hemos empleado dos metodologías: un estudio de caso intrínseco como método investigativo con el ánimo de estudiar y obtener un conocimiento amplio y descriptivo del sujeto de estudio al que se le diseñará la ayuda aumentativa; y, el Método Sistemático de Diseño de Bruce Archer, para diseñar dicha ayuda. En lo que sigue explicamos cada fase.

 

a. Ana, el estudio de caso.

 

Para el desarrollo de la primera fase de este trabajo seguimos el estudio de caso.

 

Este se define como una acción de observación estructurada y profunda que aborda la particularidad desde la complejidad de un caso singular (una persona, una institución un periodo histórico, un grupo de discursos, etc.), para llegar a comprender su actividad en circunstancias concretas (Stake, 1998).

 

En este caso hemos estudiado a una persona en situación de discapacidad motora profunda, parálisis cerebral espástica, la cual será nombrada Ana para efectos de la investigación.

 

Ana es una niña de 14 años abandonada en la Fundación Proyecto Unión Hogar Santa Rita de Cascia (Bogotá). La fundación brinda atención integral a 55 niños bajo el cuidado y protección del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), estos niños llevan entre 1 y 15 años en la Fundación, ya sea porque han sido internados o abandonados por sus padres o familiares. Allí se encuentran personas en condición de discapacidad física (visual, auditiva, motora) e intelectual (cognitiva) la cual van desde un nivel leve a profundo, además de asociarse a otras patologías tales como: enfermedades congénitas y síndromes genéticos.

 

Ana fue abandonada en la fundación desde la edad de 7 años, fue internada por sus padres, pero alrededor de un año fue abandonada por ellos, por lo que desde entonces se encuentra a cargo del ICBF, quienes tienen su potestad y cuidado. Ana ha sido evaluada y diagnosti
cada en áreas disciplinares como fisioterapia, fonoaudiología, educación especial y terapia ocupacional y en ámbitos de enseñanza-aprendizaje tales como socio-afectividad, postura y movimiento, comunicación y autonomía.

 

 

Igualmente ha sido caracterizada e identificada sus necesidades desde los referentes la guía de evaluación de CREENA (2000) de las Necesidades Educativas Especiales: Alumnado con Discapacidad, a su vez, un test de la función motora (Gross Motor Funtion Measure).

Ana presenta una parálisis cerebral de tipo cuadriparesia espástica, posee retraso del desarrollo psicomotor moderado y deficiencia mental no especificada, posee escoliosis neuromuscular, pie equinovaro, epilepsia, su vía de alimentación es oral con gastrostomía, no presenta marcha, realiza sus traslados por medio de una silla neurológica, no presenta comunicación oral, pero realiza gestualidades y movimientos con su cabeza, tiene reconocimiento del sí y el no, movimiento parcial de su brazo izquierdo, presenta un retraso mental (deficiencia) no especificado, el cual existe el deterioro de las funciones concretas de cada etapa del desarrollo que contribuyen al nivel global de la inteligencia, presente un retraso en el desarrollo psicomotor.

Igualmente, posee necesidades tales como: optar por una buena postura, controlar sus movimientos, desplazarse a diferentes lugares, realizar actividades de forma autónoma, comunicarse, relacionarse con sus compañeros, participar de actividades de la vida diaria, actividades básicas cotidianas y procesos de aprendizaje. Dichas necesidades se dificultan en la medida que ella destina todas sus capacidades cognitivas, físicas y emocionales en adoptar una postura en la que se sienta cómoda y reposada, lo que le exige un esfuerzo muy alto, que implica un desvío de todas sus capacidades cognitivas al control motor, dificultando con ello el desarrollo tareas de aprendizaje.

Al no poseer control del tronco y cuello, tiende a desvanecer su cuerpo, optando posturas viciosas y dolorosas, por consiguiente, pierde todo interés al realizar tareas de aprendizaje que permitan su desarrollo cognitivo y a la postre su implicación en el mundo; a su vez, dicha postura deteriora su salud acarreando problemas asociados a una pronunciación de la escoliosis, problemas musculares, úlceras por presión entre otros. Actualmente para solventar el problema de la postura en la Fundación utilizan un arnés de sujeción o en su defecto tiras de tela amarradas a la silla de ruedas. Por esta razón surge la necesidad de encontrar una ayuda que permita proporcionar una postura ideal para la realización de cualquier tipo de actividad educativa, que, a su vez, aumente sus capacidades y habilidades motoras, del equilibrio y la postura.

La aplicación de estos test al igual que la observación minuciosa de toda la actividad en su cotidianidad, permitió identificar a mayor profundidad su condición, siendo más conscientes del reto que estamos afrontando. Como resultado del estudio de caso, surgió un documento muy descriptivo, que da cuenta de todas las cualidades, habilidades, destrezas, falencias y características que posee Ana en múltiples áreas y ámbitos y que nos permitió adentrarnos en la fase de diseño de la ayuda aumentativa.

 

 

b.Ayuda aumentativa

 

Las ayudas aumentativas son una serie de instrumentos, herramientas, sistemas o métodos que permite a las personas con discapacidad compensar sus dificultades y potencializar sus capacidades, habilidades y destrezas físicas y/o cognitivas. Las personas con parálisis cerebral tienden a poseer poca autonomía e independencia, por ello, existen diversas ayudas que permiten mejorar su desempeño en diferentes actividades, ya sea de forma independiente o auxiliados por otra persona. En el mercado existen diversos productos enfocados a personas con discapacidad, los más comunes son las ayudas técnicas, estas se enfocan en compensar o neutralizar deficiencias o dificultades motoras, permitiendo realizar las actividades con una mayor independencia, por ejemplo; las sillas de ruedas, caminadores o muletas, permiten un desplazamiento autónomo.

 

Las ayudas aumentativas no solo neutralizan problemas en diferentes ámbitos, sino permiten aumentar capacidades y destrezas en tareas a realizar. Es de suma importancia poder otorgar herramientas que posibiliten evolucionar de manera satisfactoria, las deficiencias que impiden un desarrollo regular en amitos educativos, sociales y culturales.

 

 

c. Método Sistemático

 

El desarrollo de la ayuda aumentativa se ha venido trabajando con la asesoría y acompañamiento de los profesores Carlos Alberto Merchán Basabe, asesor de trabajo de grado, y el ingeniero Fabio González, coordinador del programa. El método de Diseño de Bruce Archer consta de tres etapas de diseño: Analítica, Creativa y Materialización. A continuación, mostraremos nuestros avances en cada etapa del desarrollo de la ayuda aumentativa para Ana.

 

i.Fase Analítica: Experiencia: Se realizó el estudio de caso donde se adquirió toda la información sobre Ana, su historial médico y su participación en las diferentes áreas disciplinares como: fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiología y educación especial. Por otro lado, se abordó puntualmente y a profundidad la parálisis cerebral, discapacidad, aprendizaje, artefactos diseñados y factores de diseño (ergonomía, antropometría y materiales), se han realizado matrices de evaluación en las que hemos evaluado los diferentes dispositivos y materiales para desarrollar la solución. Resultados: 1. Informe estudio de caso. 2. Desarrollo marco teórico. 3. Resumen breve, conciso y sustancial en la Bitácora de Diseño.

 

ii. Fase creativa: Experiencia: Se desarrolla una lluvia de ideas como herramienta de generación de ideas Bocetos, En esta fase se logran consolidar varias alternativas de lo que puede ser la solución, se aborda dicho problema en tres secciones: cuello, tronco y cadera.

 

 

     Resultados:

 

Cuello: un soporte móvil craneoencefálico que le permita tener control de los movimientos de su cabeza.

Tronco: un arnés de tres puntos, con el que se trabaja el soporte en tronco y la detención y rehabilitación de la escoliosis.

Cadera: un soporte de cadera para lograr centrar su cuerpo y proporcionarle una postura sedente.

 

iii. Fase de Materialización:

 

Experiencia: Se realiza una evaluación crítica, los ajustes respectivos de la idea, el desarrollo y la fabricación, en conjunto con un proceso iterativo y de materialización. En esta fase se encuentra en desarrollo ya que está en paralelo y sujeta a la etapa creativa, la cual determina el producto final.

 

A la fecha nos encontramos en la fase creativa e inicios de la materialización puesto que, estamos desarrollando a fondo cada una de las ideas que nos han surgido y a medida que consideramos materiales y medidas se modifica la idea final que se había establecido. Se aclara que todo el proceso de diseño es iterativo, es decir que se repite, por lo tanto, es posible que nos encontremos en la fase de materialización y tengamos que nuevamente abordar la fase analítica o creativa según los desafíos que se presenten en el desarrollo de la ayuda aumentativa.

 

 

     4. CONCLUSIONES

 

El desarrollo del trabajo de grado nos ha permitido evidenciar que desde la Licenciatura en Diseño Tecnológico es posible desarrollar ayudas aumentativas, prótesis, órtesis y un sinfín de artefactos dirigidos a compensar necesidades, deseos y problemas que atañen a la población con discapacidad, pues la carrera suministra conocimientos en ingeniería, tecnología, programación, diseño, pedagogía e investigación como para abordar temas de diseño y discapacidad desde un enfoque técnico y pedagógico.

 

La ayuda aumentativa debe estar finalizada para el mes de noviembre, de tal forma que en los primeros meses del 2018 realicemos las validaciones y evaluaciones necesarias para determinar la funcionabilidad de nuestro producto. Es importante recalcar, las personas con discapacidad pueden aprender y nosotros lo docentes en tecnología, así como diversas áreas, podemos solventar las dificultades que presentan en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

 

 

     REFERENCIAS

 

BAX M, G. M. (2005). Proposed definition and classificationof cerebral palsy. Dev Med Child Neurol.

 

CREENA. (2000). Necesidades Educativas Especiales: Alumando con Discapacidad Motórica. Pamplona.

 

Ministerio de Educación Nacional (MEN). (2008). Orientaciones Generales para la Educación en Tecnología, Ser competente en tecnología ¡Una necesidad para el desarrollo! Colombia: Imprenta Nacional .

 

Rosenbaum, P., Paneth, N., Levinton, A., Goldstein, & Bax. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology.

 

Stake, R. E. (1998). Investigacion con Estudio de Caso. Madrid: Ediciones Morata.